Sinar baru Talasemia

 Sinar baru Talasemia

 Ubat Exjade diambil secara oral jadi penawar

TALASEMIA adalah sejenis penyakit genetik yang mengganggu pembentukan sel darah merah normal dan menyebabkan sel darah itu mudah pecah atau musnah. Ini sekali gus boleh menghasilkan bahan zat besi secara berterusan dan berkumpul di beberapa organ penting seperti jantung otak, hati dan buah pinggang.

Keadaan ini menyebabkan kerosakan pada organ itu dan pada masa sama, pesakit kelihatan pucat berikutan kekurangan sel darah merah normal. Ini disebabkan paras hemoglobin yang rendah dan memerlukan transfusi darah secara berterusan.

Jika sebelum ini, kebanyakan pesakit talasemia di negara ini terutamanya kanak-kanak, terpaksa berhadapan dengan detik sukar termasuk menanggung sakit setiap kali mengambil suntikan bagi rawatan penyakit itu, namun selepas ini, mereka bakal menarik nafas lega apabila kerajaan akan memperkenalkan kaedah rawatan alternatif yang lebih mudah.

Dijangka dilaksanakan Julai ini, rawatan menggunakan sejenis ubat Deeferasirox (Exjade) yang diambil secara oral ini dijangka dapat dimanfaatkan oleh sebahagian pesakit Talasemia secara optimum berbanding kaedah lama dengan menggunakan suntikan ‘iron chelation agent’ seperti Desferrioxamine (Desferral).

Sebelum ini, kaedah suntikan Desferrioxamine (Desferral) perlu diambil selama lapan hingga 10 jam sehari dengan kekerapan rawatan sebanyak lima hingga enam kali seminggu menggunakan infusion pump untuk mengikat zat besi yang berlebihan. Seterusnya diikuti proses mengeluarkan tumpukan zat besi terbabit dari badan.

Bagaimanapun, kaedah itu adalah rumit dan menyakitkan. Ia juga memungkinkan risiko mendatangkan komplikasi jika ia tercemar ketika proses suntikan berlangsung, sekali gus membuatkan sebahagian pesakit talasemia gagal mematuhi rawatan dengan sempurna.
Sehubungan itu, kerajaan mencadangkan ubat Deferasirox (Exjade) diguna pakai bagi tujuan rawatan ‘iron chelation’ dan ia diluluskan pendaftarannya oleh Biro Farmaseutikal Kebangsaan di Malaysia pada 2008. Ia dimasukkan pula ke dalam Formulari Kebangsaan Ubat-ubatan Kementerian Kesihatan (Buku Biru).

Bagaimanapun, penggunaan Deferasirox (Exjade) adalah mahal, yang mana seorang pesakit berumur tujuh tahun dengan berat badan 25 kilogram (kg) memerlukan peruntukan sebanyak RM49,275 bagi bekalan ubat itu setahun, sehingga menyebabkan penggunaannya tidak dapat dilaksanakan ketika itu.

Pengarah Institut Perubatan Molekul, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Prof Datuk Dr A Rahman A Jamal berkata, penggunaan Deferasirox (Exjade) membabitkan kos lebih mahal iaitu tiga kali ganda berbanding kaedah Desferrioxamine (Desferral).

Dr A Rahman berkata, apabila kementerian memperuntukkan dana yang lebih untuk penggunaan Deferasirox (Exjade), doktor akan melihat individu yang lebih layak menerima rawatan itu berdasarkan garis panduan amalan klinikal dan keperluan setiap pesakit.

Beliau yang juga Penasihat Persekutuan Pertubuhan Talasemia Malaysia berkata, rawatan Deferasirox (Exjade) diharap dapat dilaksanakan segera di mana doktor boleh memberi rawatan ‘iron chelation’ terbaik kepada pesakit.

“Ini sekali gus mengurangkan kesakitan sepanjang mengambil suntikan Desferrioxamine (Desferral).

“Bagaimanapun, ketika ini, tidak semua pesakit akan dapat menerima rawatan oral berkenaan dan kementerian akan mengehadkan kepada beberapa jenis pesakit saja, ” katanya kepada Sihat.

Dr A Rahman berkata, walaupun dengan pengenalan kepada ubat Deferasirox (Exjade), namun akan ada pesakit yang memerlukan gabungan kedua-dua jenis rawatan iaitu suntikan dan oral bagi mereka yang kadar iron yang berlebihan dan kritikal di hati.

“Penggunaan Desferrioxamine (Desferral) yang digabungkan dengan Deferasirox (Exjade) adalah bagi membantu mengeluarkan iron dengan lebih efektif bagi pesakit talasemia kronik.

“Permulaan penggunaan rawatan oral bagi kes baru akan membantu mengurangkan kos dos bergantung kepada berat badan, ” katanya.

Sementara itu, Menteri Kesihatan, Datuk Seri Liow Tiong Lai berkata, penggunaan Deferasirox (Exjade) akhirnya dapat direalisasikan dalam masa dua bulan lagi selepas kementerian memperoleh peruntukkan kira-kira RM80.9 juta setiap tahun, iaitu tambahan sebanyak RM31.9 juta, khusus bagi pembelian ubat berkenaan.

“Melalui kaedah ini, pesakit hanya perlu mengambil sekali dos sehari berbanding suntikan yang perlu diambil setiap lapan jam selama lima atau enam kali seminggu.

“Dengan pelaksanaan kaedah rawatan ini juga menunjukkan tahap perubatan negara kita semakin maju dan meningkat ke tahap lebih baik kerana tidak banyak negara lain yang mampu memberi ubat semahal ini, ” katanya.

Liow berkata, setakat ini, kementerian sudah berunding dengan syarikat farmaseutikal yang mengeluarkan ubat Deferasirox (Exjade) bagi mendapatkan bekalannya dalam masa sebulan atau dua bulan lagi untuk dimanfaatkan oleh pesakit talasemia.

Bagaimanapun, katanya berikutan kos ubat Deferasirox (Exjade) adalah tinggi, maka penggunaannya ditetapkan hanya untuk pesakit berusia lapan tahun ke bawah, pesakit yang mengalami kesan sampingan serius akibat penggunaan ubat ‘iron chelating agents’ dan pesakit yang tidak mendapat rawatan optima ‘iron chelation’.

Beliau berkata, melalui peruntukan tambahan sebanyak RM31.9 juta bagi membeli bekalan ubat itu setiap tahun, ia dijangka dapat dimanfaatkan kira-kira 916 pesakit Talasemia pediatrik yang berumur antara dua hingga tujuh tahun dan 166 pesakit baru.
“Sebahagian pesakit pediatrik ini membesar dan memasuki alam dewasa hasil dari perawatan talasemia yang bertambah baik yang diberikan oleh hospital Kementerian Kesihatan ketika tempoh kanak-kanak.

“Sehubungan itu, peruntukan kira-kira RM26.7 juta setiap tahun diperlukan bagi menampung keperluan ubat Desferrioxamine (Desferral) dan ubat Deferiprone (L1) untuk rawatan 1,646 orang pesakit talasemia dewasa yang berumur 20 tahun ke atas.

“Selain itu, peruntukan tambahan itu juga meliputi Makmal Diagnostik Prenatal di Hospital Kuala Lumpur, pengukuhan perkhidmatan Makmal Patologi bagi saringan penduduk di hospital kementerian serta menjalankan aktiviti penyebaran maklumat dan pendidikan kesihatan berkaitan talasemia, ” katanya.

Liow berkata, dengan peningkatan program kaunseling dan pendidikan kesihatan talasemia itu, bilangan kelahiran bayi yang menghidap penyakit itu menurun daripada 192 pada 2004 kepada 82 pada 2009.

Pada masa sama, katanya bilangan remaja dan belia yang menjalani saringan talasemia untuk mengetahui sama ada mempunyai ‘gen’ penyakit itu juga meningkat daripada 141,758 orang pada 2008 kepada 262,236 orang pada 2010, sekali gus membuktikan ada peningkatan kesedaran masyarakat mengenainya.

“Peringkat umur remaja adalah golongan paling sesuai untuk menjalani ujian berkenaan kerana intervensi kaunseling yang dijalankan pada usia itu adalah lebih berkesan,” katanya.

Manakala secara keseluruhan, jumlah pesakit talasemia yang didaftarkan di bawah Daftar Talasemia Kebangsaan pada 2010 adalah sebanyak 4,823 orang di mana semua mereka sudah mendapat rawatan sempurna iaitu merangkumi ubat chelators dan transfusi darah yang ditapis untuk mengekalkan kualiti hidup.


Syukur Exjade beri kesan positif pada anak

MELALUI pengalaman yang sukar dan memeritkan sepanjang menjaga anak tunggal yang menghidap talasemia, membuatkan suri rumah, Wan Zuraini Wan Muda, 35, tidak mahu mempunyai cahaya mata lagi selain puteri kesayangan, Nursyafiqah Muhammad Hafiz, 13.

Mula disahkan menghidap penyakit talasemia sejak anaknya berusia dua tahun setengah, Wan Zuraini mengakui terseksa apabila menyaksikan Nursyafiqah meraung kesakitan setiap kali menjalani rawatan Desferral iaitu menggunakan kaedah suntikan sejak lapan tahun lalu.

Menurut Wan Zuraini, Nursyafiqah memperoleh penyakit berkenaan berikutan suaminya, Muhammad Hafiz Abdullah, 43, adalah pembawa talasemia.

“Mula-mula dapat kenal pasti apabila tengok muka dia pucat dan kekuningan. Disebabkan ketika itu kami tidak tahu bahawa kerajaan ada menawarkan rawatan Desferral secara percuma, kami membeli mesin dan ubat-ubatan bagi suntikan sendiri yang mencecah ribuan ringgit selama beberapa bulan.

“Namun selepas mendapat tahu bahawa kerajaan ada membiayai rawatan Desferral, anak saya terus mendapatkan rawatan di Hospital Kuala Lumpur iaitu sebulan dua kali bagi mendapatkan suntikan major talasemia.

“Bagaimanapun setiap kali mengambil suntikan, anak saya pastinya menangis kerana tidak dapat menahan kesakitan membuatkan saya tertekan,” katanya berkongsi kisah dengan Sihat.

Tidak sekadar itu, Wan Zuraini berkata, Nursyafiqah juga harus memakai mesin sehingga sembilan jam pada waktu malam bagi rawatan susulan sehingga menimbulkan kesan pada badannya.

Malah aktiviti anaknya pada waktu malam juga terhad apabila tidak dapat hadir kelas tuisyen bersama rakan-rakan lain apabila terpaksa menjalankan rawatan dengan mesin pada waktu malam selama lima kali dalam seminggu.

Bagaimanapun, Wan Zuraini berkata, penderitaan Nursyafiqah sepanjang menjalani proses rawatan Desferral berakhir apabila anaknya itu terpilih sebagai pesakit perintis untuk melalui proses percubaan bagi kaedah pengambilan ubat Exjade sejak tiga tahun lalu.

Beliau berkata, ubat Exjade yang diambil secara oral setiap hari itu benar-benar teruji keberkesanannya apabila kandungan ion dalam darah Nursyafiqah berkurangan dalam kadar yang tinggi dan cepat.

“Saya benar-benar bersyukur selepas anak saya terpilih sebagai antara pesakit awal yang berupaya mencuba rawatan ini. Ini kerana ia ternyata berkesan dengan pengambilan pil saja berbanding kaedah Desferral yang hanya mampu menurunkan kandungan ion dalam darah dengan kadar rendah.

“Selain itu, anak saya juga sudah boleh menjalankan aktiviti seperti remaja lain seperti pergi ke kelas tuisyen kerana tidak perlu memakai mesin lagi pada waktu malam,” katanya